Пермская гражданская палата - Новости

НОВОСТИ



09.09.16. Новый сайт ПГП на PGPALATA.RU >>



08.09.16. Павел Селуков: «Пермские котики станут жителями Европы» Подробнее >>



08.09.16. Пермяки продолжают оспаривать строительство высотки у Черняевского леса Подробнее >>



08.09.16. В Чусовом появятся 54 контейнера для сбора пластика Подробнее >>



08.09.16. Жителям Перми расскажут об управленческих технологиях и их применении в некоммерческом секторе Подробнее >>



08.09.16. Пермские общественные организации могут обновить состав Комиссии по землепользованию и застройке города Подробнее >>



07.09.16. Историческое общество намерено помочь пермяку, осуждённому за реабилитацию нацизма Подробнее >>



07.09.16. До открытия в Перми «Душевной больницы» для детей осталось чуть больше полугода Подробнее >>



06.09.16. В Перми на Парковом проспекте открылся новый общественный центр Подробнее >>



06.09.16. Павел Селуков: «Мой гепатит» Подробнее >>

Архив новостей

ПИШИТЕ НАМ

palata@pgpalata.org

 





         

Новости



«Дедморозим» нашёл лекарство от самой редкой болезни в мире для маленькой пермячки

 

Пятилетняя подопечная фонда помощи детям «Дедморозим» Ангелина Гаппасова будет получать лекарственные препараты за счёт бюджета Пермского края – такое решение было принято в конце февраля комиссией краевого минздрава.

 

Напомним, возможность получить поддержку краевого бюджета появилась с 2014 года, когда во взаимодействии министерства здравоохранения, общественного совета при ведомстве, фонда «Дедморозим» и депутатов Законодательного собрания в бюджете Пермского края были выделены дополнительные средства на лекарственное обеспечение. Так за 2015 год по решению комиссии по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями был выделен – 121 миллион 549 тысяч, а в феврале 2016 года – свыше14 миллионов рублей.

 

Для защиты от редкого заболевания Ангелине был необходим «Джакави» – препарат, который почти не используется в России и не входит ни в один перечень лекарств, которые можно получить по льготам. Стоимость одной упаковки доходит до 150 тысяч рублей, при этом её хватает всего на месяц. Для системного лечения необходимы сотни тысяч рублей, что для семьи девочки было неподъёмной задачей. Закупка лекарства проводилась фондом «Дедморозим», организовавшего сбор на приобретение дорогостоящего препарата. Благодаря неравнодушным пермякам, собранных средств хватало на непрерывное лечение девочки. Но уже на днях её родителям уже была передана упаковка препарата, приобретенная за счёт краевого бюджета. В конце этого месяца Ангелина отправится на плановое обследование в Москву. Если врачи пропишут и дальше принимать препарат, то минздрав продолжит его закупку.

 

По информации

фонда помощи детям «Дедморозим»